Eu não escolhi essa vida. Mas aceitei-a desde o primeiro momento com dignidade, clareza e amor.
Nunca contei a mim mesma contos de fadas. Nunca neguei a realidade da deficiência do meu filho. Aprendi procedimentos, emergências, técnicas que nenhuma mãe deve ser obrigada a aprender.
E eu fiz isso sem fugir. Porque o meu filho é meu filho. E eu amava-o mais do que a minha própria vida. Você sabe qual é a mais cruel verdade?
Que a parte mais devastadora da minha existência não era a doença do meu filho. Elas são as instituições. O MERCADO DE DEFICIÊNCIAS e você manter seu filho em casa, você não vale nada. Se o colocares numa instalação, de repente torna-se um negócio.
Um Sus pode receber milhares de reais por mês para ajudar um paciente deficiente. Dinheiro que é encontrado imediatamente. Mas se uma mãe transformar a sua casa numa terapia intensiva 24 horas, desistindo do trabalho, da vida social, do sono, da saúde mental e física, então não há recursos para o Estado.
Porquê?
Será que a gravidade do meu filho muda talvez quando ele entra pela porta de uma estrutura?
Não, não. Só muda quem ganha dinheiro. Tenham, portanto, a coragem de o dizer claramente: o problema não é a proteção das pessoas com deficiência. O problema é para onde o dinheiro vai.
Quarenta e um anos de abandono, meu filho foi esquecido e portador de PEG desde os seis meses. PEG sigla para Price/Earnings-to-Growth (Preço/Lucro para Crescimento). SUS NÃO COBRE AQUILO QUE É MAIS IMPORTANTE.
Em 41 anos vi negligência, descaramento [ Ausência, falta de vergonha], humilhação, silêncio. Vi famílias sozinhas até à extinção. Quem está punindo o Estado? Ninguém. NÃO ME CHAME DE CINICA.
Alguém vai dizer: “Mas ele é teu filho, é normal. ”Não, não. Ele é meu filho e é normal que eu o ame. É normal que eu queira protegê-lo. É normal que eu escolha mantê-lo comigo. Mas não é normal uma mãe ficar sozinha para apoiar um sistema de saúde inteiro nos seus próprios ombros.
Não é normal implorar por ajuda enquanto luta todos os dias contra emergências graves. Não é normal viver sem paz. Porque a verdade é esta: não me tiraste apenas os direitos. Você tirou minha paz. Tudo o que eu realmente queria era tempo.
Hora de viver com meu filho. Hora de dedicar com paz de espírito. Hora de se encher de amor e presença, enquanto Deus permitir. Não sei quanto tempo vamos ficar juntos. Ninguém sabe.
E essa é exatamente a dor mais feroz: saber que todos os dias podem ser preciosos e irrepetíveis… ESSA FOI A MINHA DOR MAIS TERRÍVEL QUE TIVE QUE ENFRENTAR enquanto FUI forçada a desperdiçá-lo lutando contra instituições desumanas. Queria ser mãe. Queria cuidar dele, segurar a mão dele, vê-lo respirar, viver o nosso mundo com dignidade. Em vez disso, obrigaste-me a transformar-me num advogado, enfermeiro, burocrata, lutador. Também me tiraste tranquilidade, paz de espírito.
A chance de viver para meu filho sem medo do amanhã. E o mais atroz é você ir pra casa, pensar em dormir tranquilo, enquanto passamos noites sem dormir.
Você enche a boca com palavras como “inclusão”, “fragilidade”, “direitos”. Mas estes são apenas slogans vazios ditos por pessoas que nunca passaram uma noite sentadas ao lado de um filho ligado a um carro. Já não acredito nos tribunais. Porque muitas vezes a justiça se ajoelha diante da política. E nós famílias somos deixadas sozinhas, esmagadas por um sistema que protege o poder e abandona os mais fracos. Mas quero dizer-te uma coisa olhando nos teus olhos: Quando uma mãe perde até a paz da alma, significa que o Estado falhou completamente como ser humano, antes mesmo como instituição.
Vocês falam sobre balanças. Falo em videiras. Vocês fazem matemática economica. Eu conto as respirações do meu filho.
Vivia todos os dias com medo de perdê-lo. E lembre-se bem: há dores que nenhum poder jamais pode silenciar. Porque o choro de uma mãe cansada, ferida, humilhada e deixada sozinha chega mais alto que os seus prédios. Já não te tenho medo. E eu não te absolvo. Porque quem pisar a dignidade de uma criança com deficiência grave e lentamente destrói as famílias que o mantêm vivo não é administrador. Ele não é um representante estadual. É alguém que parou de reconhecer a humanidade dos outros. E quando isso acontecer, não será um tribunal para julgar você de verdade. Vão lidar com as vossas consciências. E com Deus.
EU TE AMO, AMOR DA MINHA VIDA, MEU MENINO REI